Dystrofische epidermolysis bullosa is een van de belangrijkste vormen van een groep aandoeningen die epidermolysis bullosa wordt genoemd. Epidermolysis bullosa zorgt ervoor dat de huid erg kwetsbaar is en gemakkelijk blaren krijgt. Blaren en huiderosie vormen zich als reactie op lichte verwondingen of wrijving, zoals wrijven of krabben.
Wat is de levensverwachting van iemand met EB?
Er zijn vier hoofdtypen EB die variëren in ernst en de locatie van blaarvorming. Bij de meer ernstige vormen van EB varieert de levensverwachting van de vroege kinderjaren tot slechts 30 jaar. Klik hieronder voor meer informatie over elk type en ontmoet een persoon die ermee leeft.
Is dystrofische epidermolysis bullosa te genezen?
Er is momenteel geen remedie voor epidermolyse bullosa (EB), maar behandeling kan de symptomen helpen verlichten en beheersen. De behandeling heeft ook tot doel: huidbeschadiging te voorkomen.
Hoe wordt dystrofische epidermolysis bullosa behandeld?
Medicatie is vaak nodig om de pijn te verlichten. Antdepressiva, medicijnen tegen epilepsie en paracetamol kunnen nuttig zijn. Als de pijn hevig is, kunnen medicijnen zoals fentanyl, morfine of ketamine worden voorgeschreven. Voordat u gaat baden en wondverzorging, kan het nodig zijn om pijnstillers te geven aan iemand met EB.
Hoe krijg je dystrofische epidermolysis bullosa?
Dystrofische epidermolysis bullosa
De ziekte gen kan van éénouder die de ziekte heeft (autosomaal dominante overerving). Of het kan van beide ouders worden doorgegeven (autosomaal recessieve overerving) of ontstaan als een nieuwe mutatie in de getroffen persoon die kan worden doorgegeven.
