Epidermolysis bullosa werd voor het eerst ontdekt in de late jaren 1800. Het is een lid van een familie van aandoeningen die blaarvormende ziekten worden genoemd. EB komt voor in drie vormen: simplex, junctioneel en dystrofisch.
Aan welke huidziekte lijdt Garrett Spaulding?
Spaulding, een 17-jarige jongen uit Gustine, werd geboren met recessieve dystrofische epidermolysis bullosa, of EB, een zeldzame ziekte die blaren en tranen op de huid veroorzaakt, waardoor pijnlijke wonden ontstaan. EB bedekt ongeveer 80 procent van Spauldings lichaam en vanwege complicaties en zenuwbeschadiging kan hij niet meer lopen.
Welke ziekte heeft vlinderkind?
Epidermolysis bullosa is een zeldzame genetische aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt dat ze bij de minste aanraking kan scheuren of blaren. Kinderen die ermee worden geboren, worden vaak "vlinderkinderen" genoemd omdat hun huid zo kwetsbaar lijkt als een vlindervleugel. Milde vormen kunnen met de tijd beter worden.
Hoe lang kun je leven met epidermolysis bullosa?
Bij de meer ernstige vormen van EB varieert de levensverwachting van de vroege kinderjaren tot slechts 30 jaar. Klik hieronder voor meer informatie over elk type en ontmoet een persoon die ermee leeft.
Is epidermolysis bullosa zeldzaam?
Als gevolg hiervan kunnen ernstige vormen van de ziekte dodelijk zijn. Epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) is een groep van zeldzame ziekten die een broze, blaarvormige huid veroorzaken.
