Er is geen remedie voor cystische fibrose, maar een reeks behandelingen kan helpen de symptomen onder controle te houden, complicaties te voorkomen of te verminderen en de aandoening gemakkelijker te maken om mee te leven. Regelmatige afspraken om de toestand te controleren zijn nodig en er zal een zorgplan worden opgesteld op basis van de behoeften van de persoon.
Kun je een lang leven leiden met cystische fibrose?
Hoewel er nog geen remedie is voor cystische fibrose (CF), mensen met CF leven langer en gezonder dan ooit tevoren. In feite wordt verwacht dat baby's die vandaag met CF worden geboren, halverwege de veertig en daarna zullen leven. De levensverwachting is zo drastisch verbeterd dat er nu meer volwassenen zijn met cystische fibrose dan kinderen.
Kun je over cystische fibrose heen groeien?
Cystische fibrose heeft de neiging om na verloop van tijd erger te worden en kan dodelijk zijn als het leidt tot een ernstige infectie of als de longen niet meer goed werken. Maar mensen met cystische fibrose leven nu langer vanwege de vooruitgang in de behandeling. Momenteel zal ongeveer de helft van de mensen met cystische fibrose ouder worden dan 40.
Waarom kunnen we cystische fibrose niet genezen?
De behandeling is dat echter niet. Mensen met de diagnose cystische fibrose hebben een mutatie in een gen genaamd CFTR. Dit gen codeert voor een eiwit dat verantwoordelijk is voor het transport van chloride naar het oppervlak van cellen. Zonder chloride om water aan te trekken, wordt het slijm dat de cellen in veel organen omringt dik en plakkerig.
Beëindigt het leven van cystische fibrose?
Hoewel er geen remedie is voor cystische fibrose, mensen met de aandoening kunnen nu langer leven dan die in voorgaande decennia. Nieuwe behandelingen helpen kinderen een comfortabel en bevredigend leven te leiden.