Ervaring in de afgelopen 30 jaar heeft het medische resultaat en de kwaliteit van leven van mensen met spina bifida en hydrocephalus aanzienlijk verbeterd. De meeste volwassenen met spina bifida onderstrepen dat hun kwaliteit van leven niet automatisch een reden is voor abortus [34].
Heeft spina bifida invloed op de zwangerschap?
Spina bifida gebeurt in de eerste paar weken van de zwangerschap, vaak voordat een vrouw weet dat ze zwanger is. Hoewel foliumzuur geen garantie is dat een vrouw een gezonde zwangerschap zal hebben, kan het gebruik van foliumzuur het risico van een vrouw op een zwangerschap met spina bifida helpen verminderen.
Wat gebeurt er als mijn baby spina bifida heeft?
Veel baby's geboren met spina bifida krijgen hydrocephalus (vaak water in de hersenen genoemd). Dit betekent dat er extra vocht in en rond de hersenen zit. Door de extra vloeistof kunnen de ruimtes in de hersenen, ventrikels genaamd, te groot worden en kan het hoofd opzwellen.
Wat is de levensverwachting van een kind met spina bifida?
Nog niet zo lang geleden werd spina bifida beschouwd als een kinderziekte, en patiënten zouden hun kinderarts gewoon blijven zien tot in de volwassenheid. De gemiddelde levensduur van een persoon met de aandoening was 30 tot 40 jaar, met nierfalen als de meest typische doodsoorzaak.
Is het leven van spina bifida beperkend?
Met de juiste behandelingen ondersteuning, veel kinderen met spina bifida overleven tot ver in de volwassenheid. Het kan een uitdagende aandoening zijn om mee te leven, maar veel volwassenen met spina bifida kunnen een onafhankelijk en bevredigend leven leiden.
