Ziekte van Gorham-Stout (GSD), ook bekend als verdwijnende botziekte, verdwijnende botziekte, massale osteolyse en meer dan een half dozijn andere termen in de medische literatuur, is een zeldzame botaandoening die wordt gekarakteriseerd door progressief botverlies (osteolyse) en de overgroei (proliferatie) van lymfevaten.
Wat veroorzaakt de ziekte van Gorham-Stout?
De oorzaak van Gorham-Stout is onbekend. Er is geen bewijs dat de ziekte erfelijk is of wordt veroorzaakt door omgevingsfactoren. Er wordt echter actief onderzoek gedaan bij Boston Children's en andere instellingen om mogelijk een mutatie te identificeren die de lymfatische en botaandoening zou kunnen veroorzaken.
Is de ziekte van Gorham-Stout dodelijk?
Het beloop van de ziekte van Gorham varieert tussen getroffen mensen. De snelheid van progressie en langetermijnvooruitzichten (prognose) kunnen moeilijk te voorspellen zijn. De ziekte kan na een aantal jaren stabiliseren, in spontane remissie gaan (verbeteren zonder behandeling), of fataal worden.
Kan de ziekte van Gorham-Stout worden genezen?
Chirurgie . Een operatie alleen kan Gorham-Stout niet genezen. De arts van uw kind kan echter een chirurgische ingreep aanbevelen om het aangetaste bot te stabiliseren of te verwijderen, of om symptomen en complicaties die verband houden met de ziekte te behandelen.
Wat is de behandeling voor de ziekte van Gorham?
De medische behandeling voor de ziekte van Gorham omvat bestralingstherapie, anti-osteoclastiekmedicijnen (bisfosfonaten) en alfa-2b-interferon. Chirurgische behandelingsopties omvatten resectie van de laesie en reconstructie met behulp van bottransplantaten en/of prothesen.
